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Nos patients et leurs familles, et si on en faisait des partenaires ?

Image par Orpheo

 

Le partenariat parental, un concept à la mode ? Un nouveau mot qui remplace le terme “guidance” ? Une manière de nommer et de formaliser ce que bon nombre d’entre nous font déjà ? Que de questionnements ! 

Voici un article co-écrit avec Jérémy Périchon, orthophoniste et formateur, pour tenter d’en savoir plus sur ce fameux “Partenariat Parental”, et, comment le mettre en œuvre au quotidien, dès l’évaluation.

 

Historique et définitions

Tout récemment, dans un excellent article paru dans l'Orthophoniste, Jérémy Périchon et Sophie Gonnot (1) ont écrit que la place du patient dans la relation de soin - et celle de son entourage - a été teintée par l'évolution sociologique des dernières décennies, passant du paternalisme au partenariat. Les chercheurs de l'université de Montréal ont modélisé une pensée théorique illustrant l'évolution de la place du patient dans le soin, le "Montreal Model" (2), illustré ci-dessous.

Montreal Model, Pomey & al, 2015

  • Au milieu du 20ème siècle (et même parfois maintenant, avouons-le!), l'approche biomédicale est essentiellement basée sur le paternalisme, qui promeut une relation "patient-soignant" verticale. Peu d'autonomie pour le patient, qui est complètement dépendant de l'expertise et de la prise de décision du médecin. Qui n'a jamais rencontré un médecin paternaliste, qui n'explique rien et prend les décisions sans demander ce qu'il en pense au principal intéressé sous prétexte qu'il "sait"? Rien de plus désagréable... Et c'est peut-être bien ce qu'on entend aussi dans le terme "guidance". Je vous guide, vous me suivez...
  • A partir des années 1960, apparaît l'approche centrée sur la personne, où le soignant prend davantage en considération l'ensemble des dimensions du patient (vécu, valeurs, etc.) et prend également en compte la qualité de vie du patient. Cela ressemble bien à l' accompagnement parental en orthophonie.
  • Enfin, au cours des dernières décennies, nous avons assisté à la naissance du "partenariat parental". Pour Jérémy Périchon et Sophie Gonnot (1), “le Partenariat Parental est un processus collaboratif, dynamique et intégratif reposant sur une relation de confiance réciproque, c'est-à-dire l'alliance thérapeutique. Les parents sont acteurs et co-décisionnaires du projet de soin de leur enfant. Ils promeuvent - tout au long de l’élaboration du parcours de soin - leurs savoirs expérientiels et leur co-leadership. Le Partenariat Parental vise la participation et l’engagement du patient dans les activités quotidiennes (adaptation sociale et/ou scolaire) ainsi que son autonomisation (empowerment). Il vise également le bien-être du patient et de son entourage proche (qualité de vie et sentiment de compétence) dans l’ensemble des écosystèmes (familial, scolaire et social).”

Jérémy a bien voulu partager ici en avant-première du congrès sur le Partenariat Parental organisé par Orpheo au mois de juin, ce schéma vraiment très intéressant, qui reprend bien tous les écosystèmes auxquels il faut penser pour prendre en compte le bien-être et la fonctionnalité de notre patient. 

 

Donc pour résumer, les mots que l'on pourrait associer au partenariat parental, c'est l'adaptation sociale et/ou scolaire (participation autonome et fonctionnelle), la co-responsabilité (ou co-leadership), le bien-être et la qualité de vie. Cela fait grandement penser à la prise de décision partagée prônée dans l'EBP, dont j'ai déjà parlé ici

Faire émerger la plainte

 

Pour ma part, j'ai vite compris dans ma pratique que l'objectif ultime de la rééducation est que le patient devienne expert de son trouble, fonctionnel dans son quotidien et autonome. Mais pour arriver à cela, il faut que le patient soit un partenaire, qu'il soit acteur de sa rééducation, en vue d'atteindre une amélioration de SA qualité de vie. Comment rendre nos patients et leur famille partenaires dès la première rencontre, dès l'évaluation ? En discutant avec Jérémy, nous avons pu partager nos idées et affiner nos pratiques.

 

L'anamnèse

L'anamnèse est la première rencontre avec notre patient. Françoise Coquet, en 2016 (3), souligne "la nécessité d'avoir une attitude d'écoute pour favoriser la mise  en confiance, la verbalisation pour obtenir les informations nécessaires à la compréhension du trouble". Elle indique également que l'anamnèse permet la recherche de facteurs de risques, des co-morbidités, des répercussions au quotidien et du handicap fonctionnel

Pour Laurent Lesecq (4), nous avons un double écueil à surmonter lors de l'anamnèse. D'une part, le patient ne souhaite pas révéler des informations pourtant indispensables, et d'autre part, le patient n'a pas conscience qu'une telle information est importante pour l'orthophoniste.

Comment surmonter cet écueil ?

  • en prévenant les parents et l'enfant que nous allons leur poser beaucoup de questions, dont certaines leur paraîtront un peu étranges, mais qui sont nécessaires
  • en demandant le carnet de santé pour avoir des informations précises et datées (s'il est rempli, évidemment...)
  • en sachant pourquoi nous posons les questions. Bah oui, d'ailleurs, pourquoi demande-t-on à quel âge l'enfant a marché ?! Je vous laisse donner vos réponses en commentaires si ça vous dit. ;-) 
  • en faisant attention à la formulation de nos questions. En effet, afin de laisser la parole à notre patient, il est vraiment important, notamment, de poser des questions ouvertes. En effet, on ne répondra pas de la même manière à "est-ce qu'il mange bien?" et à "pouvez-vous me décrire comment se passent les repas?"

 

Ainsi, l'anamnèse, que l'on pourrait considérer au premier abord comme un simple défilé de questions, nécessite en réalité beaucoup de savoir-faire. Quelle complexité ! Comment penser à tout ? Dans le numéro de L'orthophoniste de décembre 2020, j'ai découvert qu'Hélène Satier-Jaillet (5) a consacré son mémoire à élaborer un "guide d'anamnèse en langage oral dans une démarche E4BP". Elle y aborde notamment le cadre de l'entretien d'anamnèse, a listé les caractéristiques d'atypicité d'après Bishop et al. et a réalisé une grande carte mentale avec les facteurs de risques. Elle a également réalisé une petite BD récapitulative des techniques de communication, illustrée ci-dessous. Quel formidable travail, merci Hélène ! Vous pouvez télécharger le guide sur la page de l'UNADREO, ici

Tableau réalisé par Hélène Satier-Jaillet

L'entretien motivationnel

Dans le Mooc sur l'EBP (6) (n'hésitez pas à vous inscrire à cet excellent Mooc, il est de nouveau accessible!), dans la séquence 2 du module 3, Marie Dethier, psychologue clinicienne, nous parle de l'entretien motivationnel. C'est une méthode utilisée dans le domaine de la santé, mais aussi dans l'éducation, la formation, la justice, etc. L'objectif est de "donner un rôle central à la personne dans le processus de choix et de changement, en faisant émerger chez la personne un discours qui prépare au changement, qui va augmenter sa motivation propre à changer". 

La particularité de l'entretien motivationnel est qu'il est "centré sur les intérêts et préoccupations ACTUELS de la personne". On ne cherche pas les causes de son problème, on ne cherche pas à commencer à faire un diagnostic, comme dans l'anamnèse ; on cherche réellement à connaître quelle est la plainte du patient à l'heure actuelle.

 

Marie Dethier nous indique que 3 mots permettent de saisir l'esprit de l'entretien motivationnel : 

  • la collaboration : on explore les idées et les inquiétudes de la personne, plutôt que d'essayer de la persuader à changer.
  • l'évocation : on part du principe que la personne porte en elle la motivation à changer. Pour faire émerger cette motivation, on va amener la personne à parler de ses valeurs, ses motivations, ses ressources. On ne veut absolument l'éduquer, ou lui donner nos propres raisons logiques de changer.
  • l'autonomie : on laisse le patient faire ses choix, on lui laisse la responsabilité du changement.

 

En orthophonie, on va pouvoir proposer un entretien motivationnel dans différents cas. Voici ceux qui nous viennent à l'esprit, mais il y en a sûrement beaucoup d'autres :

  • décider de commencer ou non une rééducation 
  • déterminer si les séances se feront en présence des parents ou non
  • définir les objectifs prioritaires de rééducation
  • décider de poursuivre ou non une rééducation

Marie Dethier nous propose plusieurs techniques de base pour mener à bien un entretien motivationnel : 

  • poser des questions ouvertes
  • valoriser les ressources de la personne
  • l'écoute réflective, c'est-à-dire "refléter les propos du patient en apportant une nuance lui permettant de considérer les choses différemment ou en appuyant un argument vers le changement"
  • résumer régulièrement les propos de la personne

En tous les cas, il est absolument nécessaire de "reconnaître l'autonomie de la personne et sa liberté de prendre ses propres décisions". Alors arrêtons-nous deux minutes, jugeons moins, oublions le "il faut que...", et laissons les patients décider ce qui est le mieux pour eux, sans forcément nous immiscer dans leur décision.

Les questionnaires

On connaît bien les questionnaires parentaux type IFDC, IDE ou les grilles disponibles dans EVALO 2-6 ou EVALO BB à remplir par les parents. Ces grilles, très utiles, permettent de faire un état des lieux des compétences de l'enfant à un moment T, mais ne prennent pas forcément en compte l'impact fonctionnel dans le quotidien.

Avec Jérémy, nous vous présentons donc quelques outils, que nous utilisons régulièrement, qui nous permettent d'évaluer un peu le handicap fonctionnel engendré par le trouble.

Children's Communication Checklist (CCC) de Bishop

En 1998, Dorothy Bishop a développé un outil pour l'évaluation des difficultés pragmatiques des enfants en difficultés langagières, qui a été conçue et normée en Angleterre. En 2003, Christelle Maillart en a proposé une traduction (7), téléchargeable ci-dessous, avec tout l'article explicatif. "L'objectif de la CCC est de voir, au sein des enfants qui ont des difficultés langagières, si certains ont des troubles pragmatiques plus importants que d'autres.

 

La CCC comprend 70 items répartis en 9 sous-échelles : parole/phonologie, syntaxe, initiation de la conversation, cohérence, langage stéréotypé, utilisation du contexte conversationnel, rapport conversationnel. On demande à des personnes qui connaissent bien l'enfant (parents, enseignants, ortho, nourrice...) d'estimer si l'enfant a les comportements décrits "jamais", "un peu", ou "tout à fait". Il y a ensuite un système de points et on peut situer l'enfant dans un étalonnage. Même sans utiliser l'étalonnage, il peut être très intéressant de proposer la grille en début de rééducation, puis de nouveau au bout d'un certain nombre de séances et de comparer les scores. 

 

Pour ma part, je m'étais servie de la CCC lors de mon mémoire en 2008. Ma binôme Audrey et moi n'en pouvions plus de l'analyser (souvenirs...), mais elle nous avait donné pas mal d'informations au niveau fonctionnel. Au cabinet, je la trouve un peu longue à proposer, mais elle est quand même très intéressante, notamment la partie "Cohérence" avec des questions sur la possibilité de d'expliquer les règles d'un jeu simple, de respecter l'ordre chronologique en racontant une histoire. Les questions sur l'utilisation du contexte conversationnel sont également intéressantes.

Alors proposer 70 items peut faire peur, donc on peut aussi tout à fait s'en inspirer et poser certaines questions de manière plus informelle au décours de l'anamnèse, comme le suggère Fany Wavreille au cours de ses formations.

 

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Children's Communication Checklist de Bishop, traduite par Christelle Maillart
Maillart, 2003, CCC Bishop.pdf
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Echelle d'intelligibilité en contexte de MacLeod et al. (8)

Voici une échelle créée dans plusieurs langues par Andrea MacLeod et son équipe. Elle est bien plus courte que la CCC puisqu'elle ne contient que 7 items, mais elle ne concerne que l'intelligibilité. Elle est destinée à être remplie par les parents du patient, afin d'évaluer son intelligibilité dans différents contextes :

  • est-ce que le parent comprend l'enfant ? 
  • est-ce que les membres de la famille comprennent l'enfant ?
  • est-ce que l'enseignant comprend l'enfant? 
  • est-ce que l'entourage plus éloigné comprend l'enfant?
  • etc.

Le parent choisit entre "toujours", "souvent", "parfois", "rarement" ou "jamais". Un nombre de points est attribué pour chaque réponse. Pas d'étalonnage, mais cela permet d'avoir un score initial et un score après un certain temps de rééducation.

 

Le remplissage de l'échelle permet souvent aux parents de réfléchir plus précisément au langage de leur enfant dans différents contextes et de se rendre compte que ses performances diffèrent selon les interlocuteurs. Un bon prétexte pour nous d'entamer le travail de partenariat, de leur expliquer le trouble, le développement du langage, l'écolecte et le sociolecte, etc.

 

L'échelle est téléchargeable gratuitement ci-dessous.

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Echelle d'intelligibilité en contexte, MacLeod et al.
échelle d_intelligibilité.pdf
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Echelle d'Observation de la Communication (EOC) de la CELF 5

Dans la CELF-5, batterie parue aux éditions des ECPA, il y a une échelle d'observation de la communication. Cette échelle s'adresse aux enfants à partir de 5 ans (mais pourquoi pas s'en servir avant pour les items de langage oral) et comprend :

  • une partie "Ecoute" (compréhension) avec 9 items 
  • une partie "Parole" (expression) avec 18 items
  • une partie "Lecture" avec 6 items
  • une partie "Ecriture" avec 6 items

Il n'y a pas d'étalonnage, mais on peut également comparer les scores avant et après rééducation. Ce qui est très intéressant ce qu'on propose de remplir la grille à l'enfant et à ses parents. Les discussions et la confrontation de points de vue ensuite sont intéressantes. 

 

L'EOC est soumise à copyright et nous ne pouvons donc bien entendu pas la partager ici.

Les questionnaires de gêne de la dyslexie, d'Estelle Ardanouy

Pour son mémoire de fin d'études, Estelle Ardanouy, actuellement doctorante à l'Université de Genève, a travaillé sur l'efficacité dans la rééducation du langage écrit. A cette occasion, elle a mis au point trois questionnaires pour évaluer la gêne engendrée par la dyslexie au quotidien. Un questionnaire est destiné à l'enfant (avec des smileys ou des échelles colorées pour répondre), un est destiné aux parents et un à l'enseignant.

Là encore, la comparaison des scores entre le patient, ses parents et son enseignant est intéressante. 

Il n'y a pas d'étalonnage, mais comme précédemment, c'est une base pour se rendre compte de l'impact des difficultés de lecture et d'orthographe au quotidien, et de l'évolution au bout d'un certain temps de rééducation.

Estelle a bien voulu partager son mémoire et ses questionnaires. Merci à elle ! Ils sont disponibles ci-dessous.

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Mémoire et questionnaires de gêne de la dyslexie, Estelle Ardanouy
questionnairedegnedyslexie.zip
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Merci d'avoir lu ce long article jusqu'au bout, et grand merci à Jérémy pour sa collaboration. Quel plaisir de travailler ensemble ! 

 

N'hésitez pas à partager vos impressions, vos avis, vos questionnements en commentaires ! 

 

Et si jamais le partenariat parental vous intéresse, inscrivez-vous au colloque organisé par Orpheo, intitulé "Vers le partenariat parental en orthophonie". Il aura lieu en visio les 4 et 5 juin prochains. Le programme est alléchant, j'ai hâte d'y assister ! Pour tout renseignement, cliquez ici

 

 

Références

 

(1).  Périchon, J. & Gonnot, S. (2021). Le partenariat parental en orthophonie. : proposition d’une nouvelle classification. L’orthophoniste, 406, pp. 17-23.

 

(2). Pomey, M., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M .. & Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, S(HS), 41-50.

 

(3). Coquet F. (2016). Langage oral : principes généraux pour l’intervention orthophonique. In Guide de  l’orthophoniste vol. 2 : Intervention dans les troubles du langage oral et de la fluence. Lavoisier. 

 

(4). Lesecq L. (2016). De l’orthophonie pédiatrique comme une science. Dans Guide de l’orthophoniste  vol. 2 : Intervention dans les troubles du langage oral et de la fluence. Lavoisier. 

 

(5). Satier-Jaillet H. & Toupouzkhanian S. (2020). Elaboration d'un guide d'anamnèse en langage oral dans une démarche E4BP. L'orthophoniste, 404, 22-28.

 

(6). Willems, S., Durieux, N., Maillart, C. & Martinez Perez, T. (2020). Psychologue et orthophoniste : l’EBP au service du patient. [MOOC] Fun MOOC. https://www.fun-mooc.fr/fr/cours/psychologue-et-orthophoniste-lebp-au-service-du-patient/

 

(7). Maillart, C. (2003). Les troubles pragmatiques chez les enfants présentant des difficultés langagières. Présentation d’une grille d’évaluation : la Children’s Communication Checklist (Bishop, 1998). Les Cahiers de la SBLU, 13, 13-32. 

 

(8). McLeod, S., Harrison, L. J., & McCormack, J. (2012). The Intelligibility in Context Scale: Validity and reliability of a subjective rating measure. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 55(2), 648-656.

 

(9). Ardanouy, E. (2019). Vers une mesure de l'efficacité de la prise en charge orthophonique : Pratique Probante dans la rééducation de la lecture dans le cadre du Trouble Spécifique du Langage Ecrit. Mémoire de fin d’études, Université de Toulouse.

 

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Commentaires: 2
  • #1

    Hélène (vendredi, 07 mai 2021 19:40)

    Merci pour ce récapitulatif !

  • #2

    kouider BENAHMED (dimanche, 23 mai 2021 10:47)

    Bonjour,
    Je trouve ce que vous avez introduit comme concept pragmatique de la relation patient parents est très intéressant, c'est même le concept de E.Schopler" co-thérapeute" dans le domaine de l'autisme. je suis BENAHMED Kouider, enseignant chercheur a l'université de Mostaganem (Algérie), avec mon équipe de recherche nous travaillons dans ce domaine, sur les stratégies de : Comment impliquer les parents dans cette relation de complémentarité pour avoir de rentabilité dans le domaine de la prise en charge des enfant avec TSA .Je vous remercie pour cette clarification